English

 
DDA-1577

Læbe- ganespalter i Danmark, 1936-1985

Primærundersøger

Kaare Christensen, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Epidemiologi, Syddansk Universitet - Odense

Beskrivelse

Formål

Se abstract

Abstract

Læbe-ganespalte er en af de hyppigste medfødte misdannelser overalt på kloden. I Danmark er der i perioden 1936-84 født mere end 6000 børn med læbe-ganespalte. Man ved, at en genetisk komponent (arvelighed) indgår med stor vægt i årsagen til læbe-ganespalter, men ydre faktorer af endnu uafklaret art er væsentligt medvirkende faktorer. # Danmark besidder - takket være en konsekvent gennemført centralisering af behandlingen af alle medfødte ansigtsspalter allerede fra begyndelsen af 1930''erne - et unikt register over disse kongenitte misdannelser. Behandlingen foregik til og med 1984 på Diakonissestiftelsen i København, derefter på Rigshospitalet med en parallel registrering på Taleinstitutterne i henholdsvis København og Århus. # Projektet har følgende formål: # #1. At foretage en deskriptiv epidemiologisk analyse af forekomst # og fordeling af ansigtsspalter og disses undergrupper i den # totale danske befolkning i perioden 1936-1985 for herved at # skaffe basaldata til teratologiske og arbejdsmedicinske # studier. Materialet er baseret på fire hovedkilder: 1) V. og P. # Fogh-Andersens kirurgiske kartotek fra Diakonissestiftelsen, # København, som blev påbegyndt 1. oktober 1934, og som # afsluttedes ved årsskiftet 1984-85. På grund af den # centraliserede og vederlagsfri behandling indeholder kartoteket # de patienter, som er blevet opereret for ansigtsspalter i # Danmark i tidsrummet 1936-1984. (Foreligger som fotokopi af # manuelle optegnelser). 2)-3): Statens Institut for Talelidende, # København og Århus. Dette kartotek omfatter ansigtsspalter fra # 1939-40 og frem til nu. Det er pålagt jordemødre og læger, der # assisterer ved en fødsel af et barn med ansigtsspalte, straks # at indberette dette til Taleinstituttet. (Foreligger som # fotokopi af manuelle optegnelser). 4) Rigshospitalets # edb-registrering af alle patienter med diagnosenumre svarende # til ansigtsspalter i perioden 1985-1988. (Foreligger som # udskriftslister fra Rigshospitalets patientregistrering). # Ved anvendelse af disse fire kilder kan læbe-ganespalternes # hyppighed beregnes, opdelt efter type, tidsperioder, køn og # andre misdannelser. #2. At vurdere prognosen for børn med ansigtsspalter på baggrund af # dødelighed, dødsårsag og dødsmåde samt hyppigheden af # associerede misdannelser, syndromer og kromosom-anomalier. # Denne vurdering foretages ved hjælp af Dansk Institut for # Klinisk Epidemiologi''s (DIKE) Dødsårsagsregister (1943- ). #3. At bestemme cancerforekomst og cancerdødelighed for børn med # medfødte ansigtsspalter for herved at undersøge en mulig # sammenhæng mellem en abnorm fosterudvikling og senere # cancersygdom. Denne undersøgelse foretages ved hjælp af # Cancerregistret. #4. At analysere ansigtsspalternes association med mulige # sygdomsdeterminanter: forældrealder, paritet, bopæl, årstid og # forældrenes erhverv. Denne analyse kan baseres på oplysninger # hentet i CPR-registret (1968- ), i Danmarks Statistiks # Arbejdsklassifikationsmodul (1976- ), Fødselsregistret # (1973- ) samt evt. Taleinstitutternes journaler (1939- ). #5. At evaluere registreringen af medfødte ansigtsspalter i danske # misdannelsesregistre med henblik på de eksisterende # registreringssystemers anvendelighed dels som alarmsystem for # ophobning af medfødte misdannelser og dels som udgangspunkt for # studier af medfødte misdannelsers epidemiologi og genetik. # Evalueringen vil omfatte Læbe-ganespalteregistret ved # Diakonissestiftelsen, Taleinstitutternes registre, # Fødselsregistret og Misdannelsesregistret (1983- ). # Karakteristika for ikke-registrerede patienter i de enkelte # registre kan bestemmes, hvorved svagheder i de eksisterende # registreringssystemer erkendes

Nøgleord

Ansigtsspalter, Forekomst af læbe-ganespalter, Misdannelse

Klassifikation

Universe

Geografisk afgrænsning

National, DK

Datasæt

Bestil data

Variabler: Ikke oplyst
Observationsenheder: Individer

Respondenter

I datasæt:
Oprindelig stikprøve: Ikke oplyst!

Metode

Datatype: Kliniske data

Tidsdimension: Tværsnitsstudie,

Udvælgelsesprocedurer: Ikke oplyst!

Indsats for at minimere frafald: Ikke oplyst!

Dataindsamling

Indsamlingsmetode: Andet, Udtræk fra registre. # Materialet er baseret på fire hovedkilder: 1) V. og P. Fogh-Andersens kirurgiske kartotek fre Diakonissestiftelsen, København, som blev påbegyndt 1. oktober 1934, og som afsluttedes ved årsskiftet 1984-85. På grund af den centraliserede og vederlagsfri behandling indeholder kartoteket de patienter, som er blevet opereret for ansigtsspalter i Danmark i tidsrummet 1936-1984. (Foreligger som fotokopi af manuelle optegnelser). 2)-3): Statens Institut for Talelidende, København og Århus. Dette kartotek omfatter ansigtsspalter fra 1939-40 og frem til nu. Det er pålagt jordemødre og læger, der assisterer ved en fødsel af et barn med ansigtsspalte, straks at indberette dette til Taleinstituttet. (Foreligger som fotokopi af manuelle optegnelser). 4) Rigshospitalets edb-registrering af alle patienter med diagnosenumre svarende til ansigtsspalter i perioden 1985-1988. (Foreligger som udskriftslister fra Rigshospitalets patientregistrering).

Testtype:

Antal spørgsmål: 0

Indsamler: Ikke oplyst!

Indsamlingsperiode

Start: 1936-01-01
Slut: 1985-12-31

Citation

Kaare Christensen, Læbe- ganespalter i Danmark, 1936-1985, Dansk Data Arkiv Danish Data Archive, 2003. 1 datafil: DDA-1577, version: 1.0.0, http://dx.doi.org/10.5279/DK-SA-DDA-1577

Persistent identifikation:

DOI: 10.5279/DK-SA-DDA-1577

Arkiv information

Modtaget: 2003-04-01
Publiceret:

Adgang

Studiestatus: Dansk Data Arkiv har modtaget data fra donor.
Adgangskriterier: Krav om tilladelse til adgang

Metadata

DDI-L-3.1 XML Studiemetadata

Nyeste version: 1.0.0

Andre metadata formater

DDA XML Studiebeskrivelse

Publikationer

Primærpublikationer